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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同8868体育官网登录入口,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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当天,广西壮族自治区图书馆古籍文献整理和研究方面工作人员李彦燕,从专业角度为大家推荐了广西图书馆馆藏的关于柳宗元的文献书籍。她表示,通过对古籍的研读,大家可以更加准确地把握柳宗元的思想脉络和文学成就。希望通过这样的活动,吸引更多读者关注古籍文献,深入研究柳宗元等历史文化名人,让中华优秀传统文化在新时代焕发出新的生机与活力。
民族歌剧《柳柳州》作曲者之一、广西歌舞剧院副院长曾令荣分享了他在民族歌剧《柳柳州》创作过程中的思考与感悟。他介绍,为体现柳宗元逐渐融入柳州当地生活的过程,他在音乐创作中巧妙地将中原唐诗乐府与广西民歌、山歌进行融合,让音乐随着剧情的发展而变化,展现出柳宗元从初到柳州的孤独惆怅8868体育官网登录入口,到后来与百姓水乳交融的情感转变。这种音乐上的创新与融合,旨在丰富歌剧的艺术表现力,传承和弘扬中华优秀传统文化。
交流与互动环节时,现场读者纷纷就自己对柳宗元及其作品的理解,对歌剧《柳柳州》的喜爱以及在欣赏过程中的感悟,与分享嘉宾进行了深入交流。部分观众表示,通过这次活动,他们对柳宗元的认识不再局限于书本上的文字,而是通过演员们的演绎和解读,更加立体地感受到了这位文学巨匠的魅力。还有观众对民族歌剧这种艺术形式赞不绝口,认为它为传统文化的传承与创新提供了一种新的思路和方法,希望能够看到更多这样优秀的作品。