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如今，血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南（2020年版）》，血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏73049金光佛澳门版本，后者为凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏73049金光佛澳门版本，分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛，如果不及时治疗，患者则可能面临关节损伤，甚至残疾。2024年9月，北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》（以下简称“《报告》）指出，血友病致残率较高，有55%的患者有不同程度的残疾，而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响，处于失学或者失业的状态。

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据人社部12月31日消息，12月30日至31日，全国人力资源和社会保障工作会议在北京召开。会议指出，过去一年人社部坚持把稳就业作为保民生、促发展、稳预期的重要基础，健全促进高质量充分就业工作体系，突出重点群体，政策供给增空间，就业服务促匹配，技能提升促就业，确保就业局势总体稳定，为经济平稳运行、民生持续改善提供了重要支撑。

会议强调，2025年是进一步全面深化改革的关键一年，是“十四五”规划收官之年。要坚持稳中求进工作总基调，完整准确全面贯彻新发展理念73049金光佛澳门版本，以加强人力资源开发利用为主线，进一步全面深化改革，稳就业、强技能、促增收、防风险73049金光佛澳门版本，统筹推进各项工作，高质量完成“十四五”规划目标任务，为实现“十五五”良好开局打牢基础。

会议明确，要以构建就业友好型发展方式为牵引，更加突出就业优先导向，实施重点领域、重点行业、城乡基层和中小微企业就业支持计划，强化就业政策落实，加强重点人群就业支持，加快提升就业服务质效，全力以赴完成就业目标任务。以大规模开展职业技能培训为重点，实施职业技能培训专项行动，确保渐进式延迟法定退休年龄改革稳妥有序实施，扎实推进专业技术人才队伍建设，优化完善海外引才支持保障机制，加快塑造现代化人力资源。

同时，会议提出要以工资收入分配和社会保障制度改革为着力点，健全最低工资制度，深化薪酬制度改革，适当提高社会保障待遇，夯实稳健运行的社会保障制度基础，积极促增收提消费。以维护社会和谐稳定为底线，着力防范行业性、区域性、规模性失业风险和劳动关系群体性矛盾纠纷风险，加强灵活就业和新就业形态劳动者权益保障，清理整治欠薪，加强资金安全管理，切实抓好人社领域风险防范化解。